El papel de la Literatura como herramienta para la comprensión del síndrome del cromosoma x frágil y otras condiciones de discapacidad cognitiva

“Los pequeños parecían miedosos de verme y buscaban con afán los ojos de mi cuñado. Él me preguntó caminando con los dedos de su mano derecha sobre la palma de su mano izquierda: —¿Quieres Caminar? —¿A dooóndee? —Por ahí, por el campo de golf. Me hubiera gustado entender rápido”. 

Los Monólogos de Ludovico, William Castaño- Bedoya.

El síndrome del Cromosoma X Frágil es la primera causa hereditaria a nivel mundial de discapacidad cognitiva que afecta a 1 de cada 4 mil hombres y a una de cada 8 mil mujeres, según datos de la Consejería educativa de Madrid. Aún con su prevalencia, es una condición que no siempre es diagnosticada a quienes la padecen, se calcula que el 80% de las personas con esta condición no han sido identificadas con el síndrome aun teniéndolo.  

La dificultad de comprensión, atención dispersa, hiperactividad, retardo en el desarrollo del lenguaje y trastornos de integración sensorial, son características de quienes tienen Síndrome del cromosoma x Frágil, la forma en la que estas personas entienden el mundo que los rodea es poco entendible para el resto de la población debido a al  razonamiento abstracto de quienes lo padecen, generándoles situaciones de matoneo, incomprensión social y discriminación que pueden llevar al individuo a sufrir situaciones prolongadas de depresión y sentimientos de frustración, sumado a la inestabilidad emocional propia del síndrome puede conducir a una mayor dificultad para llevar una buena calidad de vida. Los espacios culturales, de entretenimiento y de literatura pueden ayudar a disminuir el desconocimiento sobre el síndrome del cromosoma x frágil mediante un proceso de visibilización creando todo un significado para los lectores alrededor de esta condición. 

Traer esta conversación a los espacios literarios es plenamente necesario no solo para identificar los estigmas diarios que afronta la población con Síndrome del cromosoma x frágil, sino para explorar de la mano de autores sociales, posibles caminos para crear conciencia desde todos los ámbitos sobre la necesidad de educación general sobre esta condición. 

El escritor William Castaño Bedoya, autor de Los Monólogos de Ludovico, cuyo personaje principal es un hombre de 44 años con Síndrome del cromosoma x frágil, habla sobre los retos que puede afrontar un autor al escribir sobre este tema, desde la ficción, sin abandonar la investigación que se requiere para crear un personaje tan complejo.

Fuente: BOOK&BILIAS